Governo do Amapá encaminha irmãos com suspeita de doença rara para diagnóstico em Curitiba

Macapá (AP) – Na manhã da segunda-feira, os irmãos Moisés e Lucas, de 11 anos, e Elton Oliveira, de 9 anos, embarcaram para a cidade de Curitiba (PR) para uma consulta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR). Os três, que podem estar com uma doença rara, a Anemia Fanconi, seguiram para o Paraná em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) aérea sob cuidados médicos.

As três crianças estão com consulta agendada para amanhã, 28, às 8h, no Departamento de Medula Óssea (DMO), onde iniciarão os exames especializados de hematologia para a conclusão do diagnóstico.  Caso a suspeita se confirme, as crianças devem iniciar imediatamente o tratamento que pode exigir transplante de medula óssea.

Rosa Oliveira, mãe dos meninos, disse que o sentimento é de muita esperança. “Estou muito emocionada, já chorei muito desde que nos informaram que as consultas haviam sido agendadas. Esta é uma oportunidade fundamental, de chegar até onde meus filhos possam fazer o diagnóstico que eles precisam. Estamos confiantes de que tudo dará certo”.

Em abril deste ano, o setor de Assistência Social do Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá (Hemoap) iniciou o processo de agendamento das consultas que depende de um banco de dados nacional da equipe do DMO. Além disso, os três irmãos estão cadastrados no Programa de Tratamento Fora Domicílio (PTFD) para receber auxílio financeiro do governo.

A assistente social do Hemoap, Neide Marques, disse que as crianças e os pais, que foram como acompanhantes, terão todo o suporte enquanto permanecerem na capital paranaense. “O translado e hospedagem em casa de apoio foi providenciados pelo serviço social do próprio hospital do Paraná e as crianças estão cadastradas no PTFD”, informou.

Neide Marques disse ainda que em todos os momentos a Sesa manteve a assistência às crianças, com acompanhamento ambulatorial e médico no Hemoap e transfusões e internações no Hospital da Criança e do Adolescente. Além disso, foram encaminhadas, via PTFD, para Belém, onde se esgotaram as tentativas de diagnóstico no Hospital Bettina e então referenciaram as crianças pata o de Clínicas da UFPR.

A doença

A anemia de Fanconi é uma forma rara de anemia que afeta crianças e adultos de todos os grupos é hereditária, ou seja, passa dos pais para os filhos. Ela causa uma deficiência da medula óssea que impede a produção de células sanguíneas normais.