Prefeitura de João Pessoa reforça assistência a pacientes com doenças raras

Ampliação da assistência inclui construção de Centro de Referência e campanha de conscientização

Da Redação

João Pessoa, 29 de fevereiro de 2024 – Samuel dos Santos, de 5 anos, encontra-se entre as cinco pessoas diagnosticadas com Sotos, uma síndrome rara que causa gigantismo cerebral e atraso no desenvolvimento mental. Em João Pessoa, ele não é apenas uma estatística, mas recebe acolhimento da Prefeitura por meio do Centro de Doenças Raras, nos Bancários. Nesta quinta-feira (29), o prefeito Cícero Lucena anunciou a expansão dessa assistência, incluindo a construção de um Centro de Referência, já em processo de licitação, além da capacitação de profissionais e a perspectiva de um hospital especializado.

A campanha ‘Raros em Ação’ foi inaugurada pelo gestor no Busto de Tamandaré, promovida pela Prefeitura de João Pessoa em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS). O prefeito destacou a importância de enfrentar esses desafios com planejamento e ação direta: “Não é identificar o problema e fazer de conta que ele não existe. Existe e cada vez mais está crescendo, por isso que a Prefeitura estabeleceu um planejamento, fazendo a implantação, instalação e funcionamento do primeiro Centro de Acolhimento de Doenças Raras, que faz o diagnóstico, estabelece o tratamento, faz o tratamento e avança na solução desse problema.”

A Prefeitura de João Pessoa busca, de forma humanizada, sensibilizar a sociedade sobre a importância de cuidar de casos de doenças raras. Durante a campanha, o público teve acesso a diversas atividades, incluindo massagens, vacinação, atividades físicas, orientação médica e atendimentos de enfermagem. O secretário municipal de Saúde, Luis Ferreira, reforçou o compromisso da Prefeitura em oferecer assistência personalizada às necessidades de cada caso.

O Centro de Doenças Raras já atendeu 611 crianças desde sua inauguração, emitindo 475 laudos confirmando o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A diretora da unidade, Saionara Araújo, ressaltou a importância dessas ações para proporcionar acolhimento e tratamento adequado aos pacientes raros.

Maria dos Santos, mãe de Samuel, compartilhou a jornada desafiadora enfrentada pela família após o diagnóstico de Sotos em seu filho, expressando gratidão pelo suporte oferecido pelo Centro de Doenças Raras.

O Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, destina-se a sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas condições e a necessidade de apoio e pesquisa para melhorar seu tratamento. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693.