Confundida com outras doenças, enfermidade crônica que afeta população jovem interfere na mobilidade e na qualidade de vida, mas tem controle
“Ela está esclerosada”. O termo, erroneamente utilizado para se referir a uma pessoa com esclerose múltipla (EM), logo remete à ideia de que a pessoa está sofrendo de demência ou de alguma doença relacionada ao envelhecimento. Esse é apenas um dos mitos que envolvem a doença.
Há muita dúvida também com relação a sua causa e seus sintomas. Crônica e, muitas vezes, incapacitante, a esclerose múltipla ataca o sistema nervoso central, que é composto pelo cérebro, pela medula espinhal e pelos nervos ópticos. Os sintomas podem ser leves ou graves, sendo os principais fadiga, formigamento ou queimação nos membros, visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular, problemas de cognição, dormência nos membros e até paralisia. Por ser uma doença com sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o diagnóstico é fácil de ser concluído, o que faz com que a doença seja permeada de equívocos.
Apesar da esclerose múltipla afetar 2,5 milhões de pacientes no mundo, 35 mil deles só no Brasil[i], há ainda muitas dúvidas por parte de pessoas leigas. Abaixo, esclarecemos alguns dos principais mitos e verdades que permeiam a doença. Confira!
A esclerose múltipla é uma doença genética. VERDADE
A causa da doença ainda é desconhecida, mas sabe-se que ela é crônica e degenerativa, e que fatores genéticos e ambientais podem estar relacionados ao seu aparecimento e evolução. Apesar de genética, a doença não é hereditária (passada de geração para geração). Se um dos gêmeos idênticos tiver esclerose múltipla, por exemplo, seu irmão tem 30% de chances de desenvolver a doença. Caso um dos pais tenha a doença, o risco é de apenas 3%. A esclerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos (sintomas clínicos que ocorrem em episódios) bem definidos, com recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos.
Pessoa esclerosada é quem sofre de esclerose múltipla. MITO
O termo “esclerosado”, erroneamente atribuído aos pacientes com a doença, refere-se na verdade a quem sofre com diminuição de memória, ou seja, com demência. Já o termo “esclerose”, atribuído à doença, significa o endurecimento de algum tecido do corpo em decorrência de uma patologia. Na esclerose múltipla, as lesões neurais encontradas na ressonância magnética têm consistência endurecida, com aspecto de cicatriz. A similaridade dos termos é a causa da confusão. No entanto, esclerose múltipla e demência são doenças completamente diferentes.
A esclerose múltipla não tem cura. VERDADE
Assim como diversas doenças crônicas, como diabetes e hipertensão, a esclerose múltipla é progressiva e não tem cura. Mas felizmente sua evolução pode ser controlada. Os medicamentos disponíveis controlam os surtos (episódios de manifestações neurológicas comuns à doença) e aliviam os sintomas, permitindo aos pacientes uma vida independente, produtiva e com qualidade. A maioria dos tratamentos para a doença hoje no Brasil estão disponíveis aos pacientes gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Alguns medicamentos mais modernos, porém, ainda não foram incorporados ao programa, como é o caso do fumarato de dimetila, lançado no Brasil no fim do ano passado.
A esclerose múltipla e a esclerose lateral amiotrófica (ELA) são a mesma doença. MITO
O termo “esclerose”, utilizado em ambas as doenças, promove o equívoco, mas elas não estão relacionadas entre si. A esclerose múltipla é uma doença inflamatória restrita ao sistema nervoso central, composto pelo cérebro, pela medula espinhal e pelos nervos ópticos. Ela afeta a capa de mielina responsável pela condução nervosa, reconhecida como a substância branca do sistema nervoso. Já a esclerose lateral amiotrófica leva à morte progressiva dos neurônios responsáveis por comandar músculos e movimentos voluntários. A progressão das doenças também é diferente, sendo a ELA bem mais rápida (pode levar de 3 a 5 anos para se tornar totalmente incapacitante, por exemplo).
O diagnóstico da esclerose múltipla deve ser feito por um neurologista. VERDADE
Por ser uma doença com sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o diagnóstico é fácil de ser concluído. O importante é procurar um neurologista assim que surgir algum sintoma característico e que dure mais de 24h. Além do histórico e exames clínicos, a ressonância magnética do crânio e da medula e exame do líquor são fundamentais para um diagnóstico assertivo.
Todos os pacientes com esclerose múltipla sofrem com os mesmos sintomas. MITO
Os sintomas mais comuns da doença são perda da visão, da força, da sensibilidade ou do equilíbrio, visão dupla, alteração do controle da urina, fadiga, alteração cognitiva, entre outros. A progressão, gravidade e tipo de sintomas, porém, variam de uma pessoa para outra. Como consequência, a frequência de surtos (episódios de manifestações neurológicas) e a falta de tratamento adequado podem ocasionar dificuldades de mobilidade que, ao longo do tempo, evolui para a perda parcial ou total da capacidade de andar.
Os portadores de esclerose múltipla podem passar anos sem manifestar os sintomas. VERDADE
Muitos pacientes podem ter apenas um surto na vida e outros podem ficar diversos anos sem ter nenhuma manifestação nova. No entanto, atualmente, não há ferramentas que identifiquem com certeza quais pacientes sofreram com a evolução da doença e em quanto tempo. Por esse motivo, o tratamento precoce, tão logo a doença seja diagnosticada, é fundamental para o sucesso do tratamento e a melhor forma de garantir qualidade de vida ao paciente. Importante ressaltar também que entre 10% a 15% dos pacientes têm um quadro progressivo, ou seja, nunca terão surtos. Nesses casos, infelizmente, não há, até o momento, tratamento que controle a evolução da doença.
A esclerose múltipla é uma doença típica do envelhecimento. MITO
Diferentemente do que se imagina, a esclerose múltipla é uma doença que afeta adultos jovens, com diagnóstico comum na faixa dos 20 aos 40 anos. Raramente acomete pessoas com menos de cinco anos ou com mais de 60 anos. Consequentemente, a doença causa um enorme impacto pessoal, social e econômico, já que afeta a mobilidade na época em que há um auge da vida produtiva do paciente.
Os tratamentos disponíveis para a esclerose múltipla são injetáveis e doloridos. MITO
Por muitos anos, os pacientes contaram apenas com injeções (algumas diárias) para evitar a ocorrência de surtos e reduzir a progressão dos danos cerebrais. Atualmente, há tratamentos intravenosos e orais aprovados e disponíveis para uso no Brasil. A conveniência e a praticidade dos tratamentos orais trouxeram benefícios em relação às injeções, já que facilitam a adesão do paciente ao tratamento. Recentemente, um novo medicamento da classe dos imunomoduladores, o fumarato de dimetila, foi aprovado no Brasil, trazendo uma nova abordagem para tratar a esclerose múltipla. O medicamento estimula os genes do organismo envolvidos nas respostas anti-inflamatórias, ativando a defesa do próprio corpo contra a inflamação cerebral comum ao paciente. O medicamento reduz em até 49% a proporção de pacientes que apresentaram surtos, em 53% a taxa de surtos anual e em 38% a progressão da incapacidade.
A vitamina D não dispensa o uso de tratamentos convencionais. VERDADE
Não há nenhuma evidência científica de que apenas o uso da vitamina D controle a doença, ou seja, é muito perigoso suspender os tratamentos convencionais. É importante salientar que a vitamina D tem sido muito estudada no mundo inteiro, porém, até o momento, não há evidências suficientes que justifiquem o seu uso isoladamente. Por outro lado, existem diversas pesquisas que mostram que o não uso dos medicamentos convencionais, ou mesmo, o atraso no seu início, acarreta, em um número significativo de pacientes, piora do quadro com danos, muitas vezes, irreversíveis.
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